Nos histoires

Vivre avec la SMA : Témoignage de Nathan

Quand Nathan a joué au power soccer pour la première fois à l’âge de sept ans, il a été conquis. Cependant, lorsqu’il a reçu un diagnostic d’amyotrophie spinale (SMA) à un jeune âge, cela a entraîné de l’incertitude quant à son avenir et à ce qu’il serait capable d’accomplir. Mais Nathan s’efforce toujours d’aller au-delà de ce que l’on attend de lui et le fait de participer seul à des compétitions sportives a renforcé sa volonté et son désir de prouver que son diagnostic ne le définit pas.

« Cela fait maintenant 17 ans que je joue au power soccer. La première fois que nous sommes allés à un entraînement, j’avais cinq ou six ans, et j’étais évidemment tout nouveau, donc je ne savais pas vraiment ce que je faisais, mais… J’ai été conquis.

J’ai pu participer. J’ai pu pratiquer un sport seul. Dès lors, j’ai su que j’avais trouvé le sport qui me correspondait. C’est moi qui jouais. J’avais l’esprit de compétition et cela m’a permis de devenir un athlète et de participer à des compétitions de haut niveau.

Quand j’ai reçu mon diagnostic de SMA, nous ne savions pas si j’allais pouvoir faire du sport ou non. Je suis né avec cette maladie. Elle affaiblit mes muscles au fil du temps et cause des difficultés à avaler, à manger et à accomplir des tâches d’ordre général.

Personne ne s’attendait à ce que je fasse grand-chose dans ma vie, alors je suppose que j’ai envie de continuer à avancer et à repousser mes limites. Ce sentiment de toujours vouloir faire tout mon possible et d’aller au-delà de ce qui est attendu, c’est extrêmement important pour moi.

Mon père est mon entraîneur depuis que j’ai commencé à jouer au football. Nous avons donc appris à jouer ensemble. C’est lui qui me motive le plus, mais c’est aussi mon plus grand fan. Oui, ça nous a bien rapprochés, lui et moi, d’apprendre à jouer ensemble, de remporter quatre championnats nationaux ensemble et de tenter d’en gagner un cinquième dans deux semaines. Donc, oui, ça a été plutôt cool.

Toutes les équipes dans lesquelles j’ai joué étaient très soudées. Qu’il s’agisse de mon club du Minnesota ou de l’équipe nationale américaine, nous sommes tous très soudés. En dehors du terrain, nous parlons rarement de football, nous parlons de plein de choses différentes. Nous sommes des gens ordinaires, mais nous roulons au lieu de marcher. Je suis un athlète, un designer et un père de famille.

Je voulais être aussi normal que possible. Par exemple, en exprimant mon intérêt pour le sport, le design et l’accessibilité, sans considérer mon handicap comme une mauvaise chose. Oui, c’est difficile. Oui, c’est différent, mais à présent, il faut vivre et aller de l’avant. Il m’a fallu du temps pour l’accepter, mais aujourd’hui, j’y suis arrivé. »